暑期社会实践
让罕见被看见
《中国罕见病定义研究报告2021》指出，“新生儿发病率小于1/10000、患病率小于1/10000、患病人数小于14万的疾病”被划入罕见病范畴。罕见病全球患者大约有3亿人，我国也有近2000万患者，某种程度上可以说罕见病其实并不罕见。罕见病由于与常见病的临床表现重叠程度大，早期诊断困难，因此误诊、漏诊率较高；多数罕见病检测方法复杂，设备、试剂昂贵，患者面临求医无门、无药可治等问题。2024年8月，上海中医药大学罕见病实践团队来到上海中医药大学附属中西医结合医院风湿免疫科跟门诊护士、患者及其家属进行问卷访谈等活动，旨在扩大上海乃至全国范围内的硬皮病认知度和宣传力度，让更多患者能够得到及时、精准的治疗，从而为罕见病病友无数家庭带去专业服务与人文关怀。
现场，团队成员在医护工作者的带领下，首先对于老师进行了关于硬皮病诊疗现状、潜在难点的访谈。在访谈的过程中，于老师不仅向我们答疑解惑了关于硬皮病中常用药品的名称，还分享了自己在风湿免疫科室的所见、所闻、所思、所感，并表示希望相关职能部门希望能做出更多有益探索，建设起多层次医疗保障，从而提供患者更有效的支持和精神力量。
随后，团队来到一间间病房，在向患者及其家属报以自愿、维护隐私的原则的基础上，清晰地告知来意后进行交流。成员们有备而来，根据问卷上设计好的内容，针对自费费用、手术史、基本信息、是否中途停药等进行提问调研，并通过追踪诊治历程对硬皮病的高误诊、紫贝壳组织发挥的桥梁作用有了更深刻的认识。
每一个数字背后，都是一场与命运的艰难抗争；每一次凝视，都饱含着无尽的泪与希望。上海中医药大学“大申呐罕爱，点亮生命之光”社会实践团队将不断以求真务实、守正创新的态度开展后续活动，致力于用爱与理解驱散偏见的阴霾。我们相信，每一份温暖的传递，都能为患者的心灵带来一丝慰藉，让“罕见”不再“孤单”，以爱为盾，共同守护这份不易的“常见”温情。
此次实践我们团队在与患者沟通的过程中，了解到了他们月平均的药物费用，包括激素、免疫抑制剂以及中成药，同时对于药物有了进一步认识；部分家庭由于当地医疗条件较差，导致病情延误或误诊，最后导致病情的发展，在与患者实际交流中，部分患者由于治疗较晚，导致关节和皮肤的萎缩，最后累及到内脏；而部分患者发现及时，病情得以控制；虽然硬皮病很难得到完全的痊愈，但是早期治疗有利于稳住病情，减少扩散；当然这对全国医疗也是巨大的挑战，我们团队希望可以扩大全国的硬皮病认知条件，让更多患者能够得到及时的治疗。
———中药学院2021级本科生徐国珍
罕见病不只是一个医学词汇，在此次实践过程中，我成功了解到了更多关于硬皮病相关的医疗专业知识，包含硬皮病的分类、早期诊断再到长期治疗等；以及医保和报销的区别。同时在用药方案方面，我看到了一系列中成药（丹参酮注射液、复康）还有积雪苷片、吗替等化药，还有药理课堂上学到的糖皮质激素类、阿司匹林等，身躬力行的同时能够温习知识；耐心交流也让患者们渐渐向我们敞开心扉，表达心声：“希望可以让硬化的皮肤颜色淡一些，不然夏天穿不了裙子”，“让局限尽快纳入医保”，我们必定为罕见病事业不断贡献青春岐黄力量，罕见病病友的未来将始终是可期的。
———中药学院2022级本科生高怡
