继三周的患者上门走访后，针推学院暑期社会实践小组的同学们于7月26日上午来到同济大学附属天佑医院，在萧主任的带领下，我们参观了ALS（渐冻人）联合诊疗病房。该病房的特色在于结合各例患者的病情和特征，由康复师设置不同的康复训练手法，帮助患者被动锻炼，此外使用了眼动仪等人性化器械，在维持基本生命体征的基础上提高患者的生活质量。

7月26日下午，我们分成两组分别采访了市中医神经内科主任李文涛老师以及华山医院神经内科主任陈嬿老师。我们总结了前期走访患者后收集到的情况，如药费昂贵、诊断不明确、出行不便、对康复训练持不积极态度，无障碍设施落实不到位等现状。在向老师汇报了前期调研成果后，我们就目前上海市关于渐冻症的诊断标准，治疗方案，病情转归及预后，辅助治疗手段等方面向两位专家发出了疑问。

通过短短四十分钟的访谈，我们收获颇多，两位专家都指出，该病由多因素导致，现有的诊断标准尚不完善，易造成漏诊误诊。
在了解了渐冻症患者的临床表现、疾病发展及主要药物治疗后，李老师指出，需要依据患者的自主感受建立一套合理的康复训练。除此之外，中药治疗针对早期患者有一定的疗效，推拿也有一定的辅助治疗作用。相比国外的治疗手段，无论是在药物使用、康复训练，还是家庭护理、心理治疗，国内处于相对缺乏和不完善的水平。最后李老师也给出了相关建议：需普及运动神经元疾病知识，提高各级医生诊断水平；设立运动神经元病相关机构，关爱患者医疗，社会保障等，为患者提供帮助；将该病纳入大病医保范畴，开放理论上有治疗作用的药物的医疗限制。

陈老师则指出，现有的主要治疗方法分成两块，一是针对疾病本身特异性治疗，使用利鲁唑有效性延缓疾病进展，二是对症治疗，配合使用抗焦虑药，解痉药，肌松剂，针对晚期病人使用呼吸机、胃管等维持手段。目前最大的困难在于疾病无法根治，治疗手段有效性相对其他疾病较低，在此基础上社区和一级医院没有将渐冻症作为特殊疾病看待，这方面的医保制度仍不健全。陈老师认为该疾病需要注重多学科的综合治疗，志愿者服务也是对患者心理上和生理上有帮助的一种关爱模式。建议进一步细化渐冻症患者的疾病分类，有助于针对性地进行宣教和服务。

通过这次访谈，进一步加深了我们对于渐冻症这类罕见疾病以及渐冻症患者的认知程度，为后续开展渐冻症患者家庭康复及护理的宣教活动打下了扎实的基础。我们的暑期社会实践在走访患者、专家、病房的前期成果上，继续针对渐冻症患者现状及困难，收集并总结家庭康复及护理的相关措施及注意事项，提高社会对渐冻人群体的关注度，关爱渐冻。
