在暑期社会实践的第二周里,针推学院实践小组的同学不畏炎热,又陆续走访了静安区、闵行区、宝山区等多位患者家庭,实地采集患者实际情况,听取渐冻人心声。
2018年7月18日,吴彧同学走访了陆群叔叔和尤斌荣叔叔。通过调研和访谈,我们了解到两位患者对于渐冻症患者的康复训练缺少了解,对治疗并不积极,并反映出目前最大困难是出行不便,缺少无障碍通道。通过将患者的反馈结果加以编辑整理,进一步得出解决方案,以各种方式帮助患者提高生活质量。
患者填写问卷
2018年7月19日,为了了解渐冻症患者的日常生活和基本需求,王佳欢同学前往位于闵行区洪思敏叔叔家中进行访谈。自大二确诊至今,洪叔叔患病已有40年,但是坐在轮椅上的他显得很豁达。“我现在已经差不多看开了,生活上没有什么困难,日常进出也挺方便的,偶尔上上网看看电影,之前过年和家里人一起去外地呆了两个月疗养一下,乘车什么的也挺顺利的。”在了解了康复训练的好处之后,洪叔叔也表示,如果以后出现了相关康复训练指导会乐意尝试。

7月22日下午,正值台风过境,王佳欢同学前往位于浦东新区的赵紫玮家中。赵紫玮自患病以后,家人也曾带他四处求医问药,进行过中医针灸推拿等治疗,但效果并不明显,导致之后对治疗失去希望。目前赵紫玮除行走不便以外,其他生活基本能够自理,经常参加上海市MDA协会举办的活动。
据统计,目前我国共有450万名渐冻人症患者,其中上海有5万余人。对于他们来说,最残酷的地方在于他们需要清晰地逼视着自己逐渐死亡的全过程。所以对他们心灵的陪护和沟通非常重要,他们需要有人去理解自己逐渐无法用语言表达的内心。
目前,渐冻症无法根治,治疗主要以延缓病情进展为主。所以患者的精神状态及生活质量需要得到大家的关注。家庭护理和康复训练是其中必不可少的一部分,但由于护理成本巨大和对专业技能的高要求,家庭护理、康复训练成为许多渐冻人家庭的难题。希望社会各界能够多关注渐冻人的精神健康及护理、康复难题,以提高患者生存质量,延长生存时间。