2018年7月15日，上海中医药大学针推学院暑期社会实践小组的两位同学对渐冻症患者汤爷爷和汪阿姨进行了一次走访。本次走访的目的是通过对渐冻症患者的量表评估，了解患者目前的病情；听取患者对MDA志愿服务队的反馈及建议；关心患者家庭生活及设施建设的情况；提出坚持康复训练的必要性。
付丽红：在给汤爷爷做日常生活能力的评估量表时，汤爷爷就自己病情的发展作了详细的描述，从中我了解到，渐冻症患者的发展时间不一，有明显的个体化。随后汤爷爷对我们MDA志愿服务队的志愿者表达了感谢，因为有了我们的存在，给他们的生活带来了很多乐趣。同时对于我们的服务，他也提出了一些建议，比如说丰富康复的手段，如火罐、针灸。
当我谈及有关家庭生活及社会公共建设的情况时，汤爷爷很忧心地表达了现在的道路建设对残疾人存在一些不合理的情况。像有些道路没有残疾人通道，路上就会遇到争分多秒的外卖小哥，总会带来不小的惊吓，这不关是对残疾人，对老年群体也是个安全隐患。
最后在简单的康复知识宣教后，汤爷爷表现出了极大的兴趣，他表示，只要是有利于渐冻症的康复，他都愿意去尝试和支持。
迪丽努尔：在汪阿姨的父亲王伯伯的协助下我们完成了针对渐冻症患者的ADL量表评估，并对汪阿姨的情况有了更近一步的了解。在此次访谈中，他们表示对我们的志愿推拿服务很满意，也表达了他们的感谢。汪阿姨坦言她曾做过一段时间的康复训练，但是效果不明显就放弃了这类训练。当问及患者就及患者家属是否愿意尝试一些自我康复，被动训练的方式，他们表示因为二老身体都不佳，很难帮助女儿做康复，更希望通过志愿者或者康复器械的帮助做一些简单有效的康复训练。
这是我们上门的第一站，后续我们将继续走访不同的渐冻症家庭，从患者出发，了解他们的真实状况和切实需求，帮助他们发声以引起社会对渐冻人的关注，从而改善他们的生活现状，提高生活质量，获得有效的康复。
