或许你曾经听说过风靡全球的“冰桶挑战”，或许你也知道轮椅上的霍金，但是，可能您从未真正目睹渐冻症群体。这类神经肌肉疾病被世界卫生组织确认为五大绝症之一。因为患者大脑、脑干和脊髓中运动神经细胞受到侵袭，患者肌肉逐渐萎缩和无力，以致瘫痪，身体如同被逐渐冻住一样，故俗称“渐冻人”。
为延续我校针灸推拿学院MAD（Muscular Disease Association神经肌肉疾病协会）志愿服务队的开展，针推学院十二名学生在指导老师姚斐老师的带领下开展了“上海地区渐冻症患者家庭康复训练技术规范和服务流程宣教”，致在提高患者的康复训练意识，提升康复训练的技术，为爱解冻！
2018年7月7日下午，我们与上海市MDA志愿服务队带头人朱常青老师进行了一次面对面的交谈。朱老师向我们介绍了上海市MDA服务队十几年的发展以及这一类疾病的的表现和治疗现状，提出了目前服务队的不足与疏漏，同时针对我们的项目给出了若干指导建议，如：教会患者家属如何做简单而又有效的康复推拿手法，针对疾病本身并结合患者实际情况向患者及家属进行正确宣教，了解便捷的康复器械或辅助器械并在病友之间分享等。
朱老师也是一名渐冻症患者，但是她的热情乐观以及她对整个渐冻人群体所付出的努力，做出的杰出贡献深深地感染了我们。通过这次访谈，我们进一步了解了这个群体，真正从患者出发，做到“时常陪伴”，“为爱解冻”，同时为项目的推进以及今后更好地开展我校MDA志愿服务队打下了坚实的基础。
